Rosanna Biagiotti. Sindrome da trazione midollare. Siringomielia e Scoliosi idiopatiche. Discopatie D8-D9 e D9-D10

Published by ICSEB at 1 maggio, 2010

Data dell’intervento: maggio 2010

Buongiorno a tutti,
mi chiamo Rosanna Biagiotti ho 35 anni e vivo in Umbria precisamente in provincia di Perugia.
Volevo brevemente raccontare la mia storia sperando così di poter essere di aiuto a tutte quelle persone che come me hanno avuto la sfortuna di essere colpite da una malattia rara e che non hanno trovato nel proprio paese le dovute risposte.

Tutto inizia nell’Agosto del 2009, quando cominciarono i primi strani sintomi di stanchezza e debolezza della muscolatura del collo con movimenti involontari di rotazione del capo a sinistra. Da qui iniziarono le prime ricerche , all’inizio attraverso semplici esami di routine come Rx del cranio e colonna cervicale su richiesta del medico di famiglia ma, da suddetto esame non si rileva nessun tipo di anomalia.

Passò così un altro periodo di tempo, nel quale venni visitata da un neurologo della zona, il quale in un primo momento mi disse che ero un po’ stressata e quindi dovevo provare a condurre una vita più tranquilla, magari con l’ aiuto di un medicinale rilassante, disperata dalla risposta provo a prendere altre strade e nel frattempo contatto un altro neurologo il quale dopo un po’ di scetticismo decide di farmi fare una risonanza magnetica.

Nel frattempo però sono già trascorsi tre mesi, siamo ai primi di novembre e il mio malessere nel frattempo e’ molto peggiorato a tal punto che non riesco più nemmeno a svolgere le semplici attività quotidiane, in pratica non riuscivo più a coordinare bene i miei movimenti.
Disperata attendo con ansia l’appuntamento della RM fissato per il 10/11/2009.
Ripresa la risposta dopo qualche giorno emerge quanto segue:
Discopatia degenerativa in C5-C6 con sporgenza ed inoltre si segnala ectasia del canale epindemale nel passaggio cervico-dorsale e nel tratto dorsale prossimale di alcuni mm, si consiglia dunque di ripetere a breve un’altra RM.
Ripeto l’esame dopo qualche giorno il 09/12/2009 e viene riconfermata la precedente diagnosi.
Dopo qualche settimana mi reco in visita presso un ambulatorio privato di un noto neurochirurgo che diagnostica quanto segue: Cavità siringomielica in C7-D1apparentemente aumentata dalla prima RM e torcicollo spasmodico o meglio distonia cervicale, mi consiglia dunque di ripetere un’altra RM per escludere conflitti neuro vascolari.
Passano i giorni e i miei sintomi peggiorano notevolmente , cominciavo ad avere parestesie momentanee alle dita delle mani , avevo problemi di termicita’ corporea e problemi nel deglutire, così che la mia neurologa decide di mettermi in contatto con un neurologo dell’ospedale di Perugia per fare un trattamento con Tossina Botulinica per alleviare gli spasmi della mia Distonia.

Vado dunque alla visita e già siamo a fine Gennaio e il neurologo decide di ricoverarmi per fare ulteriori controlli. Durante il ricovero vengo sottoposta ad una serie di esami ed a visite a mio avviso fatte con molta superficialità e con zero senso di umanità.
Ripeto la RM e alla dimissione vengo rilasciata con la seguente diagnosi:
Siringomielia cervico- dorsale
Distonia focale cervicale
Anemia
Emicranie frequenti
Ed il giorno della dimissione vengo trattata con Tossina Botulinica per la distonia cervicale e mi viene detto che avrei avuto beneficio a distanza di pochi giorni, mentre per la siringomielia non mi dovevo preoccupare…….

Passano le settimane ed io non trovo nessun tipo di beneficio per il mio torcicollo anzi ogni giorno riesco a fare meno cose, sono quasi passati tre mesi e decido di richiamare il Prof. Xxx di Perugia per vedere se mi poteva anticipare il trattamento con la T.B. che tramite CUP andava oltre i quattro mesi ma, lui in maniera molto maleducata e senza preoccuparsi del mio stato di salute mi dice che non è possibile e quindi devo attendere fino 16/06//2010, cosa per me impossibile.
Nel frattempo , non sicura della prassi da seguire con la siringomielia vado in visita da un noto luminare di Siena che dopo un occhiata veloce al cd della RM mi dice di stare tranquilla perché forse la cavita’ siringomielica non sarebbe mai avanzata e, dopo dieci minuti di consulto esco senza nemmeno avere un foglio scritto ma , con la tristezza di aver trovato anche lì la stessa superficialità di Perugia.

Delusa da tutto ciò, io continuavo a non stare tranquilla e mi preoccupavo per la gravità della siringomielia, in quanto è una patologia degenerativa devastante e necessita quindi di un attenzione molto specialistica, cosa che fino a quel momento a mio avviso non avevo avuto. Tutti mi lasciavano al caso, ai troppi forse, io invece volevo certezze perché questo tipo di cambiamento improvviso nel mio modo di vivere non lo avevo accettato, mi vergognavo di come ero diventata, mi sentivo una nullità non riuscivo più nemmeno a giocare con mia figlia, i piccoli gesti erano come impetuose montagne da scalare…… no ….. qualcuno doveva aiutarmi…… presa dalla disperazione e dalla voglia di uscire fuori da questa situazione volevo a tutti i costi una risposta vera, cioè la mia vita dovrà essere veramente così disastrosa oppure può esserci una soluzione? Fino ad allora avevo viaggiato nel buio senza trovare una piccola via d’uscita ma, un giorno navigando in internet cercando una clinica specializzata per la mia patologia esce fuori l’Institut Chiari Siringomielia ed Escoliosis del Dott. Royo di Barcellona.

Non mi sembrava vero …… esisteva davvero una soluzione !!!!!!!! non potevo crederci ……. Decido allora di fissare un appuntamento per una visita e scendo a Barcellona il 19/05/2010, ero molto agitata ma allo stesso tempo felice, felice di sapere che lì avrei trovato un medico preparato che finalmente avrebbe risposto a tutte le mie domande. Dopo una visita super accurata e dopo aver visionato il cd della RM, la diagnosi si complica :
Distonia Cervicale
Siringomielia idiopatica
Sindrome da trazione midollare
Scoliosi
In pratica mi viene spiegato con molta chiarezza che il mio caso è molto complicato e quindi per evitare che la situazione degeneri ulteriormente, bisogna sottoporsi subito all’intervento di Resezione del Filum Terminale per arrestare la patologia in quanto nessuno è in grado di stabilire la tempistica dell’evolversi della malattia stessa. Decido quindi di fissare la data dell’intervento ed il 01/06/2010
sono stata operata dal Dott. Royo presso la clinica Cima .

Io ero veramente tranquilla , l’intervento in anestesia totale è durato poco più di un ora e al risveglio mi sono sentita diversa , più libera senza la pesantezza che mi portavo dietro da anni e dopo otto ore dall’intervento avevo già recuperato diverse cose: le parestesie alle mani erano scomparse, avevo recuperato la termicità corporea , l’ugola era di nuovo centrata ed avevo recuperato il babinski.
Rimaneva però al momento il problema della distonia cervicale, ma, con il passare dei giorni, cominciai a notare piccoli miglioramenti, fino a che dopo circa un mese ho recuperato totalmente la mia corretta posizione del capo, gli spasmi sono spariti e sono di nuovo tornata una persona normale come lo ero prima.

La mia vita è ricominciata grazie alla ricerca del Dott. Royo, per questo io non smetterò mai di ringraziarlo, è una persona speciale sotto tutti i punti di vista. Ringrazio inoltre tutta la sua equipe e la Dott.ssa Gioia Luè per la grande disponibilità e professionalità.

Grazie a tutti per aver fatto sorridere di nuovo me e la mia famiglia e per avermi dato di nuovo la possibilità di giocare e correre insieme a mia figlia, che in questo periodo così buio mi ha fatto trovare la forza di non arrendermi e dunque di trovare voi come soluzione a tutti i miei problemi.

Vorrei infine rivolgermi alle persone affette dalla mia stessa patologia: non aspettate che la malattia faccia i suoi danni irreversibili, cercate invece di fermarla in tempo e rivolgetevi senza dubbi al Dott. Royo . Resto a disposizione per qualsiasi informazione, ciao a tutti e scusatemi se mi sono dilungata.

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